Een diagnose is geen sticker

Autisme, dat is toch weer zo’n diagnose die te pas en te onpas wordt gegeven zodat elk kind een label heeft? Een diagnose is toch hip tegenwoordig? Wanneer ik iemand dit hoor zeggen, bijt ik mijn tong er bijna af. Wanneer ik in een rustige bui ben laat ik het gaan. Lach erom, negeer de absurd domme opmerking. Wanneer ik in een minder rustige bui ben, spring ik hierop in. Je kan dan ook de bikkelharde waarheid verwachten. Je zegt namelijk tegen een moeder die elke dag leeft in een enorme strijd dat zij iets heeft verzonnen om hip te zijn. Het geeft hetzelfde effect om te zeggen kanker? Dat is toch die ziekte die je op facebook deelt tegenwoordig?

Ja, dat klinkt heftig he? En nee, ik vergelijk ASS en kanker niet. Ik zou niet durven!
En, voordat je woedend nu mijn blog wegdrukt. Ik denk niet makkelijk over welke ziekte dan ook. Ik heb respect voor elke ziekte. Ik wil alleen een indruk geven over de kracht van een zin.

Dat gezegd te hebben, ik vraag bij deze ook respect voor elke psychiatrische stoornis. Het in een gesprek voordoen alsof elk kind tegenwoordig aan de lopende band stickertjes op hun voorhoofd gedrukt krijgt, terwijl een diagnose veel meer is dan een label komt mij momenteel de strot uit. Het ontkennen van een stoornis in de hersenen is namelijk net zo erg als het ontkennen van een ziekte waarvan alleen de naam al heftig overkomt wanneer je het leest of hoort.

Het ontkennen van autisme, adhd, add en elke andere psychiatrische stoornis te vinden in DSM – iv is ronduit asociaal en ongevoelig. Je weet namelijk half niet hoe moeilijk iemand het heeft die worstelt met een stoornis. En het opvoeden van een kindje met een stoornis is daarnaast ontzettend moeilijk. Het zoeken naar het juiste pad, de juiste vorm van opvoeding is namelijk een nooit eindigende zoektocht. Het is een pad met vele zijwegen, doodlopende straten en grindwegen voordat je een periode op een net nieuwe geasfalteerde snelweg door kan rijden. Om vervolgens na een paar km tegen wegwerkzaamheden aan te rijden waardoor je weer van voor af aan moet beginnen op een te smal weggetje achteraf, zonder lantarenpalen en een glibberige berm.

giphy

Dus voordat je enig idee hebt hoe het voelt om naar je kindje te kijken en geen idee te hebben wat je moet doen. Of wanneer je geen idee hebt om op te groeien in een wereld waarin het lijkt alsof niemand je snapt. Spreek dan nooit meer over een diagnose alsof het een gratis stickertje is wat je krijgt bij het consultatiebureau om te laten zien dat je er in 2017 helemaal bij hoort. Het is deze week de week tegen het pesten. Laat als volwassene eens zien wat respect voor een ander is. Voed je kinderen op met de gedachte dat niet elk persoon hetzelfde denkt. Wees eens wat aardiger voor elkaar.

Probeer rustig mee te gaan in de ontwikkelingen rondom geneeskunde. Het is inmiddels 2017. Er zijn meer studies, meer onderzoeken dan dat er ooit zijn geweest en dit is nog maar het begin.

logo-week-tegen-pesten-2017

 

Advertenties

Liefhebben zonder woorden

Wat is het toch fijn, dat wanneer je kinderen krijgt er ineens een deur open gaat voor commentaar van mensen die ineens alles beter weten. Nu weet bijna elke ouder wel wat ik bedoel op het moment dat zij dit lezen.

De bemoeizucht rondom je opvoeding is wel de meest ongewenste bemoeienis die je kan ontvangen. Nou, dan heb je nog niet de bemoeienissen gehad rondom een kind met een beperking. Doodmoe kan ik ervan worden. Mensen die op facebook een blog/column hebben gelezen over autisme en denken dat zij een ervaringsdeskundige zijn geworden.

Mensen die nog nooit een dag hebben doorgebracht met een kind die een diagnose heeft, denken dat zij het je wel even kunnen vertellen. Nou liefjes, dat is dus niet zo.Je hebt half geen idee hoe zwaar de opvoeding van een kind is met autisme. Je kan een kind wat zintuigelijk overprikkeld is namelijk niet zomaar even straffen. Het is geen verwend kind.

Toen Colin in groep 3 de diagnose ADHD kreeg en wij een volledig traject in gingen, dachten wij dat dit de zwaarste periode in onze jonge ouder jaren was. Wat hebben wij ons daarin vergist. Wanneer een kindje klein is, zijn veel dingen erg schattig. Zo werd het aanhankelijke gedrag van Esmée als schattig gezien, nu is het een probleem geworden. Esmée laat ons namelijk nooit los. En wanneer zij dit móét, is de wereld te klein voor haar frustratie. En dat is nog maar 1 onderdeel van onze dag.

Er is weleens gezegd door mensen in onze familie dat wij het anders moesten doen, dat we Esmée veel harder moeten aanpakken. Maar zo werkt het nou eenmaal niet. Zij doet niet wat ze doet, omdat ze een vervelend kind is. Traject na traject, cursus na cursus. Geloof mij als ik zeg, dat wij alles hebben gedaan wat ons aangeboden is. Elke hulpverlener hebben wij aangehoord. Nu is het moment daar, dat Colin zijn ADHD steeds beter zelf begint te herkennen. Hij kan met zichzelf omgaan en heeft zijn eigen manieren gevonden om zijn geest onder controle te houden. Esmée is daarentegen in gevecht met autisme en de buitenwereld. Hoe ADHD met de juiste foefjes nog wel op te vangen is, is een combinatie van ASS/ADHD heel wat moeilijker. Haar denkwijze is nou eenmaal anders dan die van ons.

Zelf ben ik de afgelopen maanden bezig geweest met informatie uit te zoeken wat nou echt zou kunnen helpen voor Esmée. Ik heb hier vandaag een mooie reactie op terug gekregen, hierover later meer.

Esmée haar emoties en frustraties gaan veel verder dan het kindje wat de visite altijd ziet. Ook is haar zelfvertrouwen zo aangetast door het worstelen op school en met andere mensen/kinderen dat dit elke dag effect heeft op haar stemming. Er schuilt een hele wereld achter onze voordeur, waar de meeste mensen echt geen idee van hebben hoe zwaar dit soms is. Wanneer je 1 persoon kent met autisme. Ken je er ook werkelijk maar 1. Niemand, maar dan ook niemand met een diagnose gaat hetzelfde gebukt onder deze diagnose. Ieder mens is anders. Respecteer deze verschillen. Dan ben je al een heel eind.

Wat autisme mij tot nu toe heeft geleerd? Liefhebben zonder woorden. En het is prachtig.

 

99b96a33ebc45f8a169ca41ffc31aca4