Alles behalve professioneel

Het is voor het eerst dat ik als verzorging ben uitgenodigd voor een crematie. Samen met mijn collega, heb ik een uitnodiging ontvangen. En daar zit ik dan. Op een veel te krap plekje, tussen snikkende familie. Toevallig dezelfde zaal waar de uitvaart van mijn lieve opa ook plaats vond. Nee Gentry. Níét huilen. Deze zaal is prachtig, dat vond ik toen en dat vind ik nu. De grote ruiten die het gevoel geven alsof we in de tuin staan maken het af. Het sneeuwt tijdens de plechtigheid hevig. Toeval? Mevrouw hield van de sneeuw. Nee, dat is geen toeval.

Er wordt mooi over haar gesproken, de familie en zijzelf hebben prachtige nummers uitgekozen. Er speelt een diashow op de schermen met foto’s, ach wat een leuke foto’s en wat leuk om mevrouw op deze manier te zien. Het gesnik neemt ondertussen steeds meer toe, ik voel dat mijn ogen waterig worden maar ik vecht tegen mijn tranen. Níét huilen. Professioneel. Geen familie.

En daar is ie, de laatste foto. Ik zie mijzelf en Robbie. We zijn tijdens onze huisbezoeken op de afdeling geweest als zwarte piet. Ik moest even naar haar toe, de vrouw die een speciaal plekje in mijn hart had veroverd. Ik kijk nog eens goed, maar de foto is al weg.

Ik kan de tranen niet meer bedwingen en huil met de familie mee. He bah. Ik had mijzelf nog zo voorgenomen dit niet te doen. Het raakt me, misschien is het de ruimte. Misschien de foto. Maar vooral is het de lieve familie en hun vrouw, moeder en oma. Wat was ze sterk, onvoorstelbaar. Zoveel respect voor haar, de manier waarop ze het leven van haar maakte. De manier waarop ze zelfs op haar ziektebed haar man en zoons nog in het gereel wist te houden.

Het is natuurlijk verre van professioneel om je zo te laten gaan bij een cliënt. Mee huilen met familie terwijl ik maar een fractie in haar leven mocht zijn. Toch kan ik het niet helpen. Ik zou dit werk niet moeten doen, als ik mijn hart zo nu en dan niet verloor op de afdeling. Het zijn zoveel appartementen, zoveel verschillende mensen. Zo nu en dan wordt er onbewust iemand dusdanig speciaal, dat het niet meer lukt om afstand te bewaren.

Is dit nou wel goed? Moet ik dit wel toestaan? Ik praat erover met een paar collega’s. Uiteindelijk beslis ik voor mijzelf, dat dit is wie ik ben. Gepassioneerd in de zorg, met zo her en der een zwakte. Ten slotte ben ik namelijk naast verplegend personeel, ook maar een mens. Het maakt me blij om te zien dat er cliënten zijn die opleven als ik binnen kom lopen. Dat is wat ik graag doe, dat is wie ik ben. Voor sommige collega’s helemaal niet te begrijpen en voor de ander juist herkenbaar. Want net als al onze cliënten, zijn wij als personeel ook niet allemaal hetzelfde. En dat is helemaal oké.

 

Advertenties

Een diagnose is geen sticker

Autisme, dat is toch weer zo’n diagnose die te pas en te onpas wordt gegeven zodat elk kind een label heeft? Een diagnose is toch hip tegenwoordig? Wanneer ik iemand dit hoor zeggen, bijt ik mijn tong er bijna af. Wanneer ik in een rustige bui ben laat ik het gaan. Lach erom, negeer de absurd domme opmerking. Wanneer ik in een minder rustige bui ben, spring ik hierop in. Je kan dan ook de bikkelharde waarheid verwachten. Je zegt namelijk tegen een moeder die elke dag leeft in een enorme strijd dat zij iets heeft verzonnen om hip te zijn. Het geeft hetzelfde effect om te zeggen kanker? Dat is toch die ziekte die je op facebook deelt tegenwoordig?

Ja, dat klinkt heftig he? En nee, ik vergelijk ASS en kanker niet. Ik zou niet durven!
En, voordat je woedend nu mijn blog wegdrukt. Ik denk niet makkelijk over welke ziekte dan ook. Ik heb respect voor elke ziekte. Ik wil alleen een indruk geven over de kracht van een zin.

Dat gezegd te hebben, ik vraag bij deze ook respect voor elke psychiatrische stoornis. Het in een gesprek voordoen alsof elk kind tegenwoordig aan de lopende band stickertjes op hun voorhoofd gedrukt krijgt, terwijl een diagnose veel meer is dan een label komt mij momenteel de strot uit. Het ontkennen van een stoornis in de hersenen is namelijk net zo erg als het ontkennen van een ziekte waarvan alleen de naam al heftig overkomt wanneer je het leest of hoort.

Het ontkennen van autisme, adhd, add en elke andere psychiatrische stoornis te vinden in DSM – iv is ronduit asociaal en ongevoelig. Je weet namelijk half niet hoe moeilijk iemand het heeft die worstelt met een stoornis. En het opvoeden van een kindje met een stoornis is daarnaast ontzettend moeilijk. Het zoeken naar het juiste pad, de juiste vorm van opvoeding is namelijk een nooit eindigende zoektocht. Het is een pad met vele zijwegen, doodlopende straten en grindwegen voordat je een periode op een net nieuwe geasfalteerde snelweg door kan rijden. Om vervolgens na een paar km tegen wegwerkzaamheden aan te rijden waardoor je weer van voor af aan moet beginnen op een te smal weggetje achteraf, zonder lantarenpalen en een glibberige berm.

giphy

Dus voordat je enig idee hebt hoe het voelt om naar je kindje te kijken en geen idee te hebben wat je moet doen. Of wanneer je geen idee hebt om op te groeien in een wereld waarin het lijkt alsof niemand je snapt. Spreek dan nooit meer over een diagnose alsof het een gratis stickertje is wat je krijgt bij het consultatiebureau om te laten zien dat je er in 2017 helemaal bij hoort. Het is deze week de week tegen het pesten. Laat als volwassene eens zien wat respect voor een ander is. Voed je kinderen op met de gedachte dat niet elk persoon hetzelfde denkt. Wees eens wat aardiger voor elkaar.

Probeer rustig mee te gaan in de ontwikkelingen rondom geneeskunde. Het is inmiddels 2017. Er zijn meer studies, meer onderzoeken dan dat er ooit zijn geweest en dit is nog maar het begin.

logo-week-tegen-pesten-2017

 

Liefhebben zonder woorden

Wat is het toch fijn, dat wanneer je kinderen krijgt er ineens een deur open gaat voor commentaar van mensen die ineens alles beter weten. Nu weet bijna elke ouder wel wat ik bedoel op het moment dat zij dit lezen.

De bemoeizucht rondom je opvoeding is wel de meest ongewenste bemoeienis die je kan ontvangen. Nou, dan heb je nog niet de bemoeienissen gehad rondom een kind met een beperking. Doodmoe kan ik ervan worden. Mensen die op facebook een blog/column hebben gelezen over autisme en denken dat zij een ervaringsdeskundige zijn geworden.

Mensen die nog nooit een dag hebben doorgebracht met een kind die een diagnose heeft, denken dat zij het je wel even kunnen vertellen. Nou liefjes, dat is dus niet zo.Je hebt half geen idee hoe zwaar de opvoeding van een kind is met autisme. Je kan een kind wat zintuigelijk overprikkeld is namelijk niet zomaar even straffen. Het is geen verwend kind.

Toen Colin in groep 3 de diagnose ADHD kreeg en wij een volledig traject in gingen, dachten wij dat dit de zwaarste periode in onze jonge ouder jaren was. Wat hebben wij ons daarin vergist. Wanneer een kindje klein is, zijn veel dingen erg schattig. Zo werd het aanhankelijke gedrag van Esmée als schattig gezien, nu is het een probleem geworden. Esmée laat ons namelijk nooit los. En wanneer zij dit móét, is de wereld te klein voor haar frustratie. En dat is nog maar 1 onderdeel van onze dag.

Er is weleens gezegd door mensen in onze familie dat wij het anders moesten doen, dat we Esmée veel harder moeten aanpakken. Maar zo werkt het nou eenmaal niet. Zij doet niet wat ze doet, omdat ze een vervelend kind is. Traject na traject, cursus na cursus. Geloof mij als ik zeg, dat wij alles hebben gedaan wat ons aangeboden is. Elke hulpverlener hebben wij aangehoord. Nu is het moment daar, dat Colin zijn ADHD steeds beter zelf begint te herkennen. Hij kan met zichzelf omgaan en heeft zijn eigen manieren gevonden om zijn geest onder controle te houden. Esmée is daarentegen in gevecht met autisme en de buitenwereld. Hoe ADHD met de juiste foefjes nog wel op te vangen is, is een combinatie van ASS/ADHD heel wat moeilijker. Haar denkwijze is nou eenmaal anders dan die van ons.

Zelf ben ik de afgelopen maanden bezig geweest met informatie uit te zoeken wat nou echt zou kunnen helpen voor Esmée. Ik heb hier vandaag een mooie reactie op terug gekregen, hierover later meer.

Esmée haar emoties en frustraties gaan veel verder dan het kindje wat de visite altijd ziet. Ook is haar zelfvertrouwen zo aangetast door het worstelen op school en met andere mensen/kinderen dat dit elke dag effect heeft op haar stemming. Er schuilt een hele wereld achter onze voordeur, waar de meeste mensen echt geen idee van hebben hoe zwaar dit soms is. Wanneer je 1 persoon kent met autisme. Ken je er ook werkelijk maar 1. Niemand, maar dan ook niemand met een diagnose gaat hetzelfde gebukt onder deze diagnose. Ieder mens is anders. Respecteer deze verschillen. Dan ben je al een heel eind.

Wat autisme mij tot nu toe heeft geleerd? Liefhebben zonder woorden. En het is prachtig.

 

99b96a33ebc45f8a169ca41ffc31aca4

Alles goed?

Hoi! Alles goed? Het gewenste antwoord hierop is; ja, met jou? Want deze vraag stellen we niet meer omdat we echt willen weten hoe het met iemand gaat, maar om een gesprek te starten.

Op dit moment heb ik niet veel zin om deze vraag te beantwoorden en mocht ik het wel doen kies ik meestal voor de ja! En met jou? Reactie in plaats van de waarheid. Want, het gaat helemaal niet zo goed momenteel. En ik baal er eigenlijk van dat ik dit niet kan laten zien. Dus bij deze. Nee. Het gaat niet goed maar hoe is het met jou?

Want nee, ik heb ook geen behoefte aan medelijden of een knuffel. Het gaat gewoon even niet en dat is oké.

Deze blog is dan ook geen hulpkreet of schreeuw om aandacht en knuffels. Dit is voor alle mensen die willen zeggen; nee. Het gaat niet goed. Maar ervoor kiezen om dit niet te doen, uit angst voor roddels, bemoeizucht, medelijden etc. etc. Bij deze geef ik jou de kans om dit te doen.

Een handjevol mensen weten al langer dat het niet zo gaat, sommigen zijn daar deze week achter gekomen en sommige lezen het nu. Mijn gezondheid is op dit moment zo dramatisch, dat ik hier dagelijks last van heb. Nee nee.. Ook nu geen medelijden en knuffels. Na maanden van huisarts naar specialist focus ik mij nu op mijn laatste doorverwijzing. En ik hoop met het kleine beetje goede moed wat ik in mij heb, dat dit het gaat worden. Dit móét de oorzaak zijn, anders weet ik het niet meer.

Zoals jullie weten ben ik in 2013 gesteriliseerd d.m.v. de Essure. De Essure is een relatief nieuwe manier om vrouwen te helpen, zonder dat deze hiervoor onder het mes hoeft te gaan. De procedure is te vergelijken met het plaatsen van een spiraaltje en ik moet eerlijk zijn, dat tot voor kort ik alleen maar positief kon zijn over deze medische ingreep.

In september vorig jaar kwam de Essure (opnieuw) in het nieuws. Het nieuws was geen lachertje en ik moet heel eerlijk toegeven, dat ik op dit moment toch mijn vraagtekens kreeg. Was de diagnose die mijn huisarts bij mij gesteld had, wel de juiste? Of hadden wij al die tijd iets over het hoofd gezien?

Nadat ik vorige week op nieuw binnenste buiten ben gekeerd zonder duidelijke uitslag, kwam ik tot de conclusie dat ik in gesprek wou met een gynaecoloog. Mijn huisarts doet haar best, eerlijk. Maar ze erkende de problemen pas echt toen ik vorige week aangaf dat het leven voor mij zo geen nut heeft. Dit is een enorm heftige zin om uit te spreken, maar ik had op dat moment geen andere keus dan mijn diepste zorg uit te spreken. 27 jaar oud (jong?) en dan al zo veel klachten. Zo veel pijn, zo vermoeid. En dan geen oorzaak kunnen vinden? Het klinkt voor een buitenstaander misschien zwaar overdreven, maar voor mijn gezin is dit het ook echt. Naast mijn werk kan ik namelijk niet veel meer dan slapen en de schijn ophouden. Want liefjes, ik ben echt altijd moe. Ik ben moe tijdens een normale werkweek en ik ben moe terwijl ik afgelopen week elke dag heb kunnen uitslapen. De vermoeidheid is onverslaanbaar. Daar helpt mijn depressie, die ik jaren behoorlijk de baas ben geweest op dit moment ook een handje mee. Al met al werkt mijn lichaam mijn ziel tegen op dit moment. En het is zo frustrerend, dat dit mijn humeur behoorlijk kan aantasten.

Hierdoor ben ik ook minder leuk als moeder, vrouw, kind, zus, vriendin, collega. En dat spijt me. Ik doe mijn best, geloof me. Maar tot die tijd, als ik eens wat kribbig uit de hoek kom of chagrijnig om me heen kijk… geef me een beetje ruimte als dat kan. Ik doe mijn uiterste best om de beste versie van mijzelf te zijn! Ik hou van jullie!

giphy

Bad neighborhood 

De dood van Chester Bennington is verbijsterend. Een succesvolle jongeman met miljoenen fans, die niet heeft kunnen winnen van zijn depressie. De jongen, die naar de buitenwereld open en bloot sprak over de “bad neighborhood” tussen zijn oren. 

Het filmpje wat op fb rondgaat, is de perfecte schreeuw om hulp van een depressieve jongeman. De reacties op deze video laten pijnlijk zien wat voor enorm taboe er rust op depressies en zelfmoord. Zo lees ik keer op keer dat hij zijn grote jongensboek had moeten dragen. Mannen horen zich niet zo zwak te laten zien. Hoe kan een succesvolle artiest zo depressief zijn, terwijl hij miljoenen op zijn bankrekening heeft staan.

Willen jullie een antwoord op deze vraag? Dit is omdat een depressie een mentale ziekte is. Het heeft niets maar dan ook niets met je leefomgeving, carrière, vrienden of wat dan ook te maken. Natuurlijk, een moeilijke fase zal een depressie doen versterken. Maar over het algemeen heeft je leefomgeving geen invloed op je mentale ziekte. Je zegt toch ook niet tegen een artiest met kanker dat diegene zich niet moet aanstellen omdat hij/zij miljardair is? 

Een depressie is zo veel meer dan een somber gevoel. Een depressie overheerst. Zo heb je namelijk verschillende stoornissen en is geen enkele depressie het zelfde. Er zijn depressies die over gaan, maar ook depressies die er voor altijd zullen zijn. 

Ja, over het algemeen ben ik gelukkig. Maar, zoals Chester het fantastisch beschrijft.. ik moet niet alleen zijn met mijn eigen gedachten. Zolang ik bezig ben voor anderen, geniet met familie/vrienden dan is er niets aan de hand. Maar help me op het moment dat ik alleen ben met mezelf. Want daar gaat het mis. Je maakt jezelf gek, bent hiervan bewust. Het zelfbewust zijn en toch destructieve gedrag samen is zoals je al kan raden een verschrikkelijke combinatie. Want hoeveel complimenten iemand met een depressieve stoornis ook mag ontvangen, we zijn onze eigen vijand. Al het nare wat iemand achter mijn rug om zou kunnen zeggen, heb ik al lang tegen mijzelf gezegd. Vandaar dat het ook niet schokerend is, maar een bevestiging van een onzekerheid die niet af te leren is. 

Ik hoop, dat ondanks het grote verdriet wat de zelfdoding van Chester met zich mee brengt hier positiviteit uit gehaald kan worden. Verbreek die domme taboes. Niet iedereen heeft een gezond stel hersens. Wees wat aardiger voor elkaar. Houd er rekening mee dat je collega, buurvrouw, vriend, oom, oma of wie dan ook al jaren lang gebukt kan gaan onder een depressie. En dat zonder dat jij hier enige erg in hebt gehad. 

Video met een duidlelijke schreeuw om hulp en fantastische beschrijving over het leven met een depressie zie je hier. 

Even niets

Als je om je heen kijkt begin je het langzaam te zien. Mensen zijn toe aan vakantie, jaloers op de collega’s die inmiddels vakantie hebben. De kinderen zijn moe. Dood moe om precies te zijn.

Colin en Esmée gaan elke dag met meer moeite uit bed, stribbelen elke ochtend meer tegen. Ze zijn klaar. Leeg. De kinderen uit de buurt en die van ons krijgen om alles ruzie, huilen om het kleinste dingetje. Ze zijn zo toe aan niets doen.. als volwassene vergeten we nog wel eens hoe zwaar het leven van onze kinderen is. Ze moeten zo veel van zichzelf laten zien, toets na toets. Gesprek na gesprek. Daarnaast moeten ze naar zwemles, muziekles, voetbal, judo, turnen en ga zo maar door.

Ze moeten voor mijn gevoel zelfs teveel. Daarom kies ik er voor geen planning te maken deze vakantie. Geen planning tot zo ver natuurlijk, de enige planning zal als houvast voor het gezin dienen. En als dit zou betekenen dat wij de eerste week van de vakantie alleen maar uitslapen en netflix kijken dan is het maar zo. Ik gun mijzelf en mijn gezin rust. Als ik naar Colin, onze puber kijk zie ik dat hij het liefst de hele dag op bed wil liggen om te chillen. Wie ben ik om dit van hem af te pakken? Daar verwacht ik van de kinderen dan ook een tegen compensatie voor. Wij geven hun de rust die zij nodig hebben, daarin tegen verwacht ik van de kinderen dat zij ons diezelfde rust ook terug gaan geven. Samen de klusjes, samen chillen.

Alleen al door dit op papier te zetten krijg ik een gevoel van rust. Laat de vakantie maar beginnen!