Een diagnose is geen sticker

Autisme, dat is toch weer zo’n diagnose die te pas en te onpas wordt gegeven zodat elk kind een label heeft? Een diagnose is toch hip tegenwoordig? Wanneer ik iemand dit hoor zeggen, bijt ik mijn tong er bijna af. Wanneer ik in een rustige bui ben laat ik het gaan. Lach erom, negeer de absurd domme opmerking. Wanneer ik in een minder rustige bui ben, spring ik hierop in. Je kan dan ook de bikkelharde waarheid verwachten. Je zegt namelijk tegen een moeder die elke dag leeft in een enorme strijd dat zij iets heeft verzonnen om hip te zijn. Het geeft hetzelfde effect om te zeggen kanker? Dat is toch die ziekte die je op facebook deelt tegenwoordig?

Ja, dat klinkt heftig he? En nee, ik vergelijk ASS en kanker niet. Ik zou niet durven!
En, voordat je woedend nu mijn blog wegdrukt. Ik denk niet makkelijk over welke ziekte dan ook. Ik heb respect voor elke ziekte. Ik wil alleen een indruk geven over de kracht van een zin.

Dat gezegd te hebben, ik vraag bij deze ook respect voor elke psychiatrische stoornis. Het in een gesprek voordoen alsof elk kind tegenwoordig aan de lopende band stickertjes op hun voorhoofd gedrukt krijgt, terwijl een diagnose veel meer is dan een label komt mij momenteel de strot uit. Het ontkennen van een stoornis in de hersenen is namelijk net zo erg als het ontkennen van een ziekte waarvan alleen de naam al heftig overkomt wanneer je het leest of hoort.

Het ontkennen van autisme, adhd, add en elke andere psychiatrische stoornis te vinden in DSM – iv is ronduit asociaal en ongevoelig. Je weet namelijk half niet hoe moeilijk iemand het heeft die worstelt met een stoornis. En het opvoeden van een kindje met een stoornis is daarnaast ontzettend moeilijk. Het zoeken naar het juiste pad, de juiste vorm van opvoeding is namelijk een nooit eindigende zoektocht. Het is een pad met vele zijwegen, doodlopende straten en grindwegen voordat je een periode op een net nieuwe geasfalteerde snelweg door kan rijden. Om vervolgens na een paar km tegen wegwerkzaamheden aan te rijden waardoor je weer van voor af aan moet beginnen op een te smal weggetje achteraf, zonder lantarenpalen en een glibberige berm.

giphy

Dus voordat je enig idee hebt hoe het voelt om naar je kindje te kijken en geen idee te hebben wat je moet doen. Of wanneer je geen idee hebt om op te groeien in een wereld waarin het lijkt alsof niemand je snapt. Spreek dan nooit meer over een diagnose alsof het een gratis stickertje is wat je krijgt bij het consultatiebureau om te laten zien dat je er in 2017 helemaal bij hoort. Het is deze week de week tegen het pesten. Laat als volwassene eens zien wat respect voor een ander is. Voed je kinderen op met de gedachte dat niet elk persoon hetzelfde denkt. Wees eens wat aardiger voor elkaar.

Probeer rustig mee te gaan in de ontwikkelingen rondom geneeskunde. Het is inmiddels 2017. Er zijn meer studies, meer onderzoeken dan dat er ooit zijn geweest en dit is nog maar het begin.

logo-week-tegen-pesten-2017

 

Advertenties

Blokkade 

Schrijven over dingen die vast zitten, om mijn geest te ontladen. Een idee wat al een lange tijd helpt ter ontspanning. Maar wat schrijf je, wanneer er zoveel tegelijk aan de hand is en je door de bomen het bos niet meer ziet? Schrijf je dan over die blokkade? 

Er zijn zo ontzettend veel leuke dingen gebeurt de laatste 2 weken, om heel eerlijk te zijn snap ik niet hoe het kan. Wij hebben nooit veel geluk gehad in huis, altijd gaat er wel iets fout. Nu ineens “krijgen” wij een woning, waar we al jaren naar kijken. Een vaste aanstelling bij een werkgever waarvan ik nooit had gedacht te zou gaan werken. Een interview nav mijn blog, met een daarbij behorende fotoshoot. 

Het is onwerkelijk, hoeveel positiviteit ik heb mogen ontvangen de laatste weken. Het verhuizen met een Autistisch en Alle Dagen Heel Druk gezin is geen pretje geweest. De dozen in de woonkamer, het kwijt raken van spulletjes.  Het niet weten of ze vriendjes zullen maken in de buurt. Er kwam veel stress vrij bij de kinderen. Daarnaast, mijn lieve man die tijdens het veranderen van de woonkamer meestal al kortsluiting ervaart was de verhuizing geen pretje. Dat is het op dit moment nog steeds niet, overal zijn afwerkklusjes. Het laatste opruimen en uitpakken. Ondanks dat het veel geduld en kracht heeft gekost om iedereen te beschermen tegen zichzelf en hun eigen innerlijke onrust heb ik er op een vreemde manier toch van genoten. Een huisje, op een plek waar ik wil. Een plekje, zoals ik al jaren fantaseerde. Een fris begin. 

Man, wat een ellende heb ik mee gemaakt aan ons oude adres. En hier lig ik nu, in mijn nieuwe slaapkamer. Een fris begin. Een positieve wending voor ons gezin.. Laat me hier genieten. Breng me hier het geluk waarnaar ik al jaren zoek. Want dat was in ons oude huis vaak ver te zoeken. Ik ga voor een verandering van 360 graden. Nog meer bezig met mindfulness, nog meer leuke dingen. Voor de liefhebber, al mijn ellende en verdriet is gratis op te halen aan de Haaksbergerstraat. 


Nu nog de griep overwinnen. Dan ben ik er weer, positiever dan ooit.

De grote broer

Al een paar weken heeft onze Esmée last van veel woede aanvallen. De drukte rondom de december maand is elk jaar overleven in ons licht geprikkelde huis. Ook vanmiddag na de BSO had onze kleine meid een boze bui. Als ze een bui als deze heeft kan ze bijna niet meer stoppen met schreeuwen en huilen. Ze spoelt over van emoties die ze niet kan verklaren, dit brengt ontzettend veel frustratie met zich mee. En daar zit ze dan, boos. Te boos om ons te tolereren. Tot haar broer, met zijn gekke muts op zijn hoofd naar haar toe kruipt. Colin, het ventje wat al zoveel strijd met zichzelf heeft overwonnen slaat zonder wat te zeggen zijn armen om haar heen en begint haar te wiegen. Esmée is binnen een paar tellen muisstil en focust zich op de aanraking van haar broer. 

Hoeveel liefde zit er in een jongen, als hij zijn zusje die zo overstuur is op deze manier kan troosten. Op een moment dat ze zelfs haar vader en moeder niet kan luchten? Hij heeft zelf ook veel last van de prikkels, vooral omdat hij morgen tussen alle feestdagen in ook nog eens jarig is. 

Onvoorstelbaar trots ben ik. Als hij zo verdergaat zoals hij dat op deze manier doet, kan hij niets anders dan harten troosten op een manier die alleen iemand met zijn kwaliteiten kan. Want ADHD is niet alleen maar ontzettend druk zijn, maar is ook lief hebben met hart en ziel zonder grenzen. Voelen met alle cellen in je lichaam. 

Als twee overdonderde ouders zaten wij net te kijken naar wat er voor ons gebeurde. Colin, die stuitert als een stuiterbal op een trampoline. Volledig kalm en ontspannend bij zijn zus. Esmée overprikkeld en ontzettend gefrustreerd, helemaal zen in zijn armen.  Je kunt je amper voorstellen hoe moeilijk het opvoeden van deze kinderen is, maar om zoiets liefdevols mee te mogen maken is meer waard dan alles in de wereld. Ondanks dat wij hier soms met onze handen in het haar zitten en momenteel 24/7 hoofdpijn hebben van het geschreeuw, creëerde Colin zojuist licht in een mistige tijd. Man, wat hou ik toch van dat ventje. 

Mister ADHD

Terwijl dat ik tijdens een welverdiend rustmoment op de speeltuin met Colin in een grote hangschommel lig, kan ik zijn hersens bijna horen. Colin kennende, gaat op dit soort rust momenten zijn brein met hem aan de haal. 

En dan zo ineens uit het niets: “wat een naaistreek eigenlijk hè, dat van Hitler?” (Uhh hallo,  taalgebruik!) Colin begint aan z’n verhaal. “Wist je wel mam, dat hitler zich voordeed als een goede man? Een man met goede ideeën die iedereen zou gaan helpen?  En toen hij genoeg volgers had, BATS! oorlog veroorzaken.” 

Stiekem grinnik ik. Ja hoor, colin is op dreef. Uitleg na uitleg over oorlogen en grote namen volgen. Dit “gesprek” duurt niet eens veel meer dan 5 minuten. 

Hij ligt al 5minuten rustig tegen mij aan. 


Zolang zijn hoofd hem bezig houdt, komt zijn lichaam tot rust. Hier pak ik stiekem even een knuffel momentje uit, zonder dat hij het door heeft. Knuffel momentjes zijn zeldzaam bij iemand die 24/7 hyperactief is. Colin heeft op de èèn of andere manier iets ongemakkelijks als het gaat om knuffels. Meestal zijn dit vluchtige knuffels wat zo nu en dan in combinatie komt met een kopstoot. 

Terwijl de zon aan het branden is op mijn gezicht en ik bijna wegdommel, komt Mister ADHD weer terug. Hij springt lomp van de schommel af waardoor ik met een knal heen en weer ga en uit mijn rust moment wordt gerukt, snel sprint hij even heen en weer tussen de twee veldjes en springt vervolgens met voeten vol zand weer in de schommel. 

Zo, ik heb een gratis gezichtsscrub te pakken! Bedankt vriend. 

Wanneer is het genoeg? 

Hoe kun je als ouders open blijven staan voor begeleiding omtrent opvoeding, als je de meeste dingen die aangereikt worden al hebt gebruikt of al kent? Nee, dit bedoel ik absoluut niet arrogant. Maar, laten we eerlijk zijn. Nadat ik vanaf Colin’s geboorte hulp heb gekregen in 2005, kan ik oprecht zeggen elke therapie al eens te hebben geprobeerd. Continue reading “Wanneer is het genoeg? “

Communiceren met de kinderen.

Deze week zag ik via Facebook een blog voorbij komen, die beschreef hoe je een dagboek samen met je kind kunt beginnen. Nadat ik dit had gelezen, was ik tussen de reacties aan het scrollen. Er waren veel positieve reacties en ook reacties van personen die dit vroeger met hun moeder hadden gedaan. Vooral kinderen die moeilijk kunnen communiceren, kunnen het dagboek als een veilige manier van communicatie gebruiken. Ze kunnen alleen op hun kamer alles schrijven en vragen zonder beoordeeld te worden. Daarnaast kan het voor een kind aan voelen als een geheim “clubje” wat alleen voor het kind en mama en/of papa is. Continue reading “Communiceren met de kinderen.”